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Les textes qui composent ce journal ont été écrits au fil des années (de 2009 à 2020) pour différentes occasions : colloques, conférences, articles de journaux, formations, etc. ou pour générer des débats sur divers réseaux sociaux. Ils relatent ma vie aux côtés de Théo et mon continuel apprentissage de son monde autistique.

 

Les chapitres sont thématiques, mais englobent, dans leur narration, l’entièreté de notre quotidien. C’est pourquoi j’ai pris le parti de répéter certaines anecdotes afin que les sujets évoqués puissent s’inscrire dans un contexte précis.

Il n’y a pas à proprement parler de chronologie, si ce n’est celle de l’écriture. Il est important de se souvenir que les situations décrites font partie du passé. Ce sont des vignettes d’un moment particulier. Sur bien des points, Théo a progressé de manière vertigineuse.

 

Je tiens à mentionner qu’il ne s’agit nullement d’un ouvrage scientifique. Je ne suis pas en mesure d’expliquer ou d’analyser l’autisme, d’ailleurs, je ne pense pas que cela soit possible ni même souhaitable. Cet ouvrage ne fait état que de ce que j’ai pu vivre aux côtés de mon fils et de ce qu’il m’a semblé percevoir de son monde particulier et passionnant.  

Pour commander le livre, il vous suffit de vous diriger vers le site  :  The Book-Edition  

 

Le livre est broché, au format A5, c’est-à-dire d'une hauteur de 21 cm et d'une largeur de 14,8 cm et possède 166 pages.

Il coûte 17 € auxquels il faudra rajouter les frais postaux qui dépendront bien sûr du nombre d'exemplaires commandés et des modalités d'envoi que vous aurez choisies. 

 

   

Préface

Qu’est-ce qui fait de nous une personne à part entière ? Comment pouvons-nous déterminer notre place au monde et nous sentir à l’abri en notre for intérieur ? Au plus loin que remontent mes souvenirs, il semble que je savais qui j’étais et qui je ne voulais pas être, même si parfois, au sein d’une famille nombreuse très extravertie j’ai pu me perdre un peu. De la même manière, je n’ai jamais eu à me poser de questions sur l’identité de mes enfants, tant j’avais la certitude qu’ils avaient su se définir rapidement.

Et puis Théo est arrivé dans notre vie et j’ai commencé à m’interroger. Sommes-nous juste ce que nous sommes ? Ou également ce que les autres admettent de nous ? À moins que nous ne fassions que naviguer dans cet espace flou entre nous-mêmes et les autres. Incapable de trouver une réponse satisfaisante, j’en ai conclu que le plus important était de lui permettre avant toute chose de se découvrir en lui-même.

Qui est-il ? Dans son cocon, dans son silence, dans ses cris, ses angoisses, ses peurs, ses colères, sa solitude, son repli, sa beauté, sa poésie, son unicité, sa particularité ? Qui est-il vraiment ? Il nous fallait répondre à cette question pour être en mesure d’aller à sa rencontre, pour ne pas le perdre en route, pour ne pas le recouvrir d’erreurs et de rêves inadaptés.

Qui est-il dans ce monde rapide, bruyant, odorant, surpeuplé ? Qui est-il également dans cette famille bavarde et recomposée ? Qui est-il hors de mes bras qu’il repousse et de ma tendresse qu’il refuse ?

Le repli silencieux de Théo s’est alors transformé en une bénédiction, nous obligeant à le regarder vraiment et à ralentir la marche afin d’être en mesure de cheminer à ses côtés. Ce regroupement sur lui-même nous a contraints à ne pas le perdre dans le flux de nos habitudes et de nos idéaux.

Et puis il est revenu à la parole, il a appris le goût de l’autre, le son de l’autre, l’odeur de l’autre. Au prix d’efforts incessants, dont probablement nous n’aurons jamais l’idée réelle, il a su dessiner le contour d’une personnalité suffisamment stable afin de se mêler à nous sans s’égarer, sans disparaître.

Aujourd’hui, sans aucun doute, il est, et il sait qui il est. Il est cet adolescent incroyablement gentil, attentionné, conscient du monde. Il est ce jeune homme avec des rêves, pour lui et pour la société dans laquelle il vit ; avec des convictions aussi… politiques, sociales, humaines. Dans l’intimité de sa chambre, dans le confort sécuritaire de notre maison, dans la chaleur constante de notre famille, il sait qui il est, et je le vois franc, beau, entier.

Mais il est tout autant ce qu’il a construit dans ses mondes de jeu, codifiés et complexes, dans lesquels il navigue depuis tant d’années. Un univers aussi réel que l’autre, aussi important. Plus peut-être.

Un jour, il m’a avoué pleurer parfois en se couchant, parce qu’il avait le sentiment qu’on attendait quelque chose de lui, qu’il ne pouvait pas donner, et que cela lui faisait peur.

- J’oublie tout ça lorsque je suis dans mes mondes de jeu, m’a-t-il dit. J’y suis bien, je sens que j’ai ma place.

Et puis à l’occasion, il accepte de sortir avec moi. Dans les magasins, au cinéma, lors de colloques ou de conférences, chez des amis qu’il ne connait pas vraiment. Et je vois ses contours s’atténuer, se flouter. Sa voix et son regard se dispersent, sa présence recule. Il n’est là qu’à moitié, dans l’attente… mais de quoi ? Je ne sais pas vraiment. Peut-être dans l’attente de retrouver ses murs, son refuge… comme le complément d’un corps ou d’une identité qui n’est pas encore en mesure de se confronter à la société complexe.

Dans la famille, au sein de son école, et également avec les membres de son club de plongée, Théo est présent, si bien dessiné qu’il est impossible de ne pas le voir, et surtout, de ne pas l’aimer. Tant de gens l’aime Théo ! Mais au-delà de ces mondes qu’il a validés et qui l’ont validé en retour, Théo pourra-t-il vraiment être lui-même ? Qui le recevra ainsi, hors les codes, hors les normes ? Qui approuvera son importance ? Son excellence ?

Je voudrais pouvoir redessiner le monde à sa mesure et non avoir à lui enseigner de se conformer au monde démesuré. Mais je ne suis que sa mère bien sûr. Théo ne m’appartient pas. Ce n’est pas à moi de dire qui il est, et c’est là toute la difficulté, la douleur et la peur.

Cette peur est à moi et ne doit pas être la sienne.

Comme pour tous les enfants me direz-vous ! C’est ce qu’on me répond tout le temps.

Mais non, sachez-le, et c’est l’injustice la plus insupportable. Le comparer. Car rien ne ressemble à l’autisme, si ce n’est l’autisme.

Rien ne ressemble à Théo, si ce n’est Théo.

 

Et c’est cela que je vais vous conter.

Avec toi 

Enfant autiste, le journal d'une mère