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La Main à l'Oreille

Alors que Théo, son plus jeune enfant, est diagnostiqué autiste à l'âge de deux ans, Valérie Gay-Corajoud, musicienne de formation, met un frein à sa carrière afin de s'occuper de lui à temps plein. 

Très critique au sujet des différentes méthodes proposées par les spécialistes, elle refuse de le contraindre à rejoindre une norme établie. 

Aux côtés de sa famille, Théo, enfant mutique, perdu dans le silence de son repli autistique, retrouve finalement le chmein de l'autre au fil des années et parvient à se réaliser au travers de ses affinités. 

Depuis des années, Valérie Gay-Corajoud raconte la vie de sa famille auprès de Théo par le biais de blogs, de forums, d'articles de journaux, mais également lors de colloques ou de conférences qu'elle anime en France et à l'étranger. 

Son premier livre, Autre-Chose dans la vie de Théo, destinés aux enfants et aux enseignants, a été suivi d'un film documentaire sur sa famille réalisé par Solène Caron, Le Monde de Théo, régulièrement projeté lors de rencontres professionnelles autour de l'autisme. 

Aujourd'hui, Valérie Gay-Corajoud est formatrice pour les professionnels de la prise en charge des personnes autistes. Elle milite au sein de plusieurs associations, notamment : La Main à l'Oreille, dont elle est la responsable pour la région Occitanie.  

C'est là, ce 25 décembre2005 aux alentours de minuit, tous assis autour de la table de la cuisine que, pour la première fois, nous avons prononcé le mot "autisme" à propos de Théo. Ce ne fut ni un choc, ni une révélation. Plutot un chemin qui s'est dessiné devant nous... un chemin impératif. 

J'ai senti les enfants reprendre pied. les yeux encore rougis par les larmes, langoisse encore visible sur leurs visages, ils cherchaient les mots auxquels se raccrocher. 

Ce petit frère dont ils avaient appris à accepter les particularités était notre lien, celui qui réunissait nos deux familles, celui qu'on avait attendu, espéré, choyé. Il était notre petit ange. Avoir vu sur lui cette souffrance quasi animale n'était pas supportable. Il fallait que nous trouvions le moyen de l'aider à dépasser cela. Nous ne pouvions plus nous voiler la face. 

Nous n'arrivions pas à aller nous coucher. Les guirlandes lumineuses nous berçaient de leurs couleurs chaleureuses, les rires et les feux d'artifice du voisinage s'insinuaient dans nos chuchotements. Noël passait sans nous. 

Cette nuit-là, un contrat tacite a été passé entre nous tous, j'en ai l'intime conviction. nous allions sortir vainqueurs, il n'était pas envisageable qu'il en soit autrement.  

Nos mondes entremêlés, l'autisme au coeur de la famille, 

de Valérie Gay-Corajoud  

Autre-Chose dans le vie de Théo est un livre à deux entrées. 

L'une pour les petits, illustrée par la talentueuse Salomé Von Ow et l'autre pour les plus grands. 

 

Autre-Chose, Tyrannosaure-Rex en plastique offert à Théo pour ses 4 ans, nous parle de l'autisme, de la différence, de l'acceptation, de l'accompagnement, de la découverte, de la bonté. 

Il nous parle  aussi de la communication au-delà du langage. 

Il nous parle...  alors... écoutons-le.  

..Théo était un petit enfant silencieux qui ne communiquait pas avec son entourage. 

Les quelques heures que j'avais passées avec lui m'avaient ouvert les portes d'un monde particulier, un monde bien différent de celui que j'avais connu jusqu'alors. 

Un peu plus compliqué, assurément, mais plus riche aussi, beaucoup plus riche. 

C'était en vérité un monde passionnant, plein de poésie, plein de magie, plein de merveilles que je n'avais jamais pris la peine de regarder bien qu'elles aient toujours été là, à ma portée... 

Autre-Chose dans la vie de Théo, de Valérie Gay-Corajoud  

Robinson, de Laurent Demoulin 

Poète et critique Belge, Laurent Demoulin est maître de conférence en langues et littératures romanes à l'université de Liège où il est également enseignant.  

Robinson a été édité en 2016 par les éditions Gallimard puis en poche dans la collection foli. 

Il a reçu le prix Rossel en 2017 

  

J'ai eu l'occasion de rencontrer Laurent Demoulin en Septembre 2018 lors d'une discussion poartant sur nos livres respectifs.  

A cette occasion, j'ai écrit un article à propos de son livre -> Laurent et Robinson, lorsque l'Amour sublime l'Autisme.   

"Un jour, cependant, je lui ai lancé, comme un défi : "prends Omgohod!" Et il a saisi son nounours au fond de son lit. Soudain, l'espace d'un court échange entre lui et moi, "Omgohod" est devenu un mot. 

Son seul mot - ni "papa" ni "nounours", ni "boire" ni "manger", ni "tiens" ni "je veux, seulement "Omgohod"." 

  

Robinson est un enfant autiste. Son père évoque avec délicatesse et humour son expérience de la paternité hors norme, où le quotidien (faire les courses, prendre le bain, se promener) devient une poésie épique, et le narrateur, un héros postmoderne. 

Une vie animée, le destin inouï d'un enfant autiste, de Ron Suskind  

Journaliste américain né en 1959, Ron Suskind reçoit le prix Pulitzer en 1995 et vit à Cambridge (Massachusetts). Il a été chef du service politique du Wall Strett Joural de 1993 à 2000. Il collabore aujourd'hui au New York Times Magazine et à Esquire. Il est l'auteur du best-seller "le roman noir de la Maison-Blanche" et de "Obama, la vérité".  

Professeur et conférencier à Harvard en droit poligique, il développe depuis 2015 "sidekicks", une application mobile à l'intention des enfants autistes, leur permettant de communiquer à l'aide d'un compagnon virtuel.  

Le film lié au livre, Life Animated, réalisé par Roger Williams, a reçu le premier prix du documentaire au Sundance Festival.  

Owen a perdu la parole et tous ses repères, mais les dessins animés si expressifs de Walt Disney, qui puise ses histoires dans les contes et les mythes les plus anciens de l'humanité, raniment en lui des émotions enfouies. En les visionnant, il réapprend de lui-même à parler en récitant par coeur les dialogues, à lire grâce aux génériques, et à dessiner en recopiant les personnages. En entrant à leur tour dans le monde animé de leur fils, les parents parviendront à le réinsérer dans le monde réel. Ce récit véridique est l'histoire de la résilience de toute une famille, de sa persévérance et de son dévouement face à l'un des drames de l'enfance les plus actuels et les plus importants de notre époque. C'est aussi un message d'espoir pour tous les enfants autistes et leurs familles. Et un témoignage du pouvoir de ces contes auxquels nous revenons tous un jour pour mieux vivre et animer notre vie. 

Laurent Savard est comédien. Il débute sa carrière aux côtés de Dany Boon, Stéphane Guillon et Jean-Luc Lemoine au Movies, au Splendid, puis au théâtre du Point-Virgule, à Paris. En 2010, il crée Le bal des pompiers, spectacle inspiré de sa vie avec son fils autiste, Gabin. Aujourd'hui, il est en tournée et a déjà été vu par 45 000 spectateurs. 

Gabin a deux ans et demi et il ne parle toujours pas. La pédiatre ne s’inquiète pas pour lui. « Peut-être n’a-t-il rien à dire ? » suggère-t-elle. Humour pédiatrique… Elle prend Gabin et le pose sur la balance. « Voyons voir combien tu pèses. Non, mon lapin, arrête de bouger. Ah, un futur sportif, l’animal ! A la louche, on va dire douze kilos cinq. Allez, treize, ça porte bonheur ! » Un fils autiste, un père artiste, et le livre de leur vie. Drôle, tendre, grinçant, zébré de poésie et d’énergie. Bourré d’amour. Laurent Savard et Gabin y mettent le feu aux préjugés. 

Gabin sans limite, de Laurent Savard 

L'étincelle, la victoire d'une mère contre l'autisme, de Kristine Barnett 

Aujourd'hui âgé de 14 ans, le petit Jacob est déjà étudiant en Master, sur le chemin du doctorat, dans la discipline de la physique quantique ! Selon la BBC, l'adolescent dispose d'un QI de 170 et est pressenti pour devenir un jour un Prix Nobel. Admis dans l'université de l'Indiana "Purdue University Indianapolis" à l'âge de 10ans (Les enfants sont en CM2 normalement), Jacob s'est fait une place grâce à sa formidable intelligence, qui n'a de cesse d'étonner et d'impressionner ses professeurs aussi bien que ses camarades ou encore ses parents, d'autant qu'il est atteint du syndrome d'Asperger. Selon les médecins, son autisme ne le destinait pas à suivre cette voie, puisqu'il n'aurait même dû savoir lire ou écrire ! 

À l’âge de deux ans, Jacob Barnett est diagnostiqué autiste. Très vite, les visites médicales et les thérapies s’enchaînent afin de donner les meilleures chances de développement à l’enfant. Il est placé l’année suivante dans une école maternelle spécialisée, mais semble perdre tout ce qu’il avait pu acquérir jusqu’alors. En s’opposant à l'avis de tous et même à celui de son mari, Kristine Barnett décide de retirer son fils du système des institutions spécialisées et de faire elle-même son éducation avec l’aide d’une spécialiste. Elle encourage Jacob dans tout ce qui semble éveiller son intérêt comme les jeux de lumière, les chiffres ou le ciel. Et petit à petit, il progresse. Encouragé par sa mère, Jacob se passionne littéralement pour les mathématiques et l’astronomie. Véritable prodige, il entre à l’université d’Indiana à l’âge de dix ans pour étudier l’astronomie et à douze ans, il y obtient un poste de chercheur en physique quantique où il poursuit la théorie de la relativité d’Einstein. 

 

Témoignages des parents 

Rupert Isaacson est né en 1967 d’une mère sud-africaine et d’un père rhodésien. Partageant son temps entre le Royaume-Uni - son pays d’origine -, les États-Unis - son pays de résidence -, et l’Afrique - son continent d’adoption. Journaliste, il travaille pour de nombreuses publications anglaises (The Daily Mail, Daily Telegraph, The Independent on Sunday) et américains (The National Géographic, Outside). 

Scarlett et Philippe Reliquet sont les parents de Garance, qui souffre de "troubles envahissants du développement", qui n’ont pas de dénomination précise et ressemblent plus ou moins à une forme d’autisme, "inguérissable": "Il lui faut, il lui faudra vivre ainsi. Vivre avec cela. Et nous, ses parents, aussi. Non pas avec Haendel, mais avec “Ecouter Haendel”  

L'Enfant cheval racontait un voyage insensé : celui d'un père et de son fils autiste à travers les steppes de Mongolie. Le petit Rowan s'était éveillé à la vie au terme de cet incroyable périple, aidé par le pouvoir des chamans et le contact avec les chevaux. Mais, un an après, il se met à régresser. Son père se souvient alors des mots d'un chaman : il faudra encore trois voyages pour le relier définitivement au monde.L'Enfant et le cheval de vent donne vie à cette nouvelle aventure, de leur rencontre avec les Bushmen de Namibie et les Aborigènes du Queensland en Australie à celle des indiens Navajos du sud-ouest des états-Unis. Nourri par la magnifique énergie de l'amour d'un père pour son fils, un récit poignant, unique et plein d'espoir, tout autant qu'un document passionnant sur l'enfance et le handicap.« Tout, dans cette histoire, laisse à penser que quelque chose qu'il s'agisse de la puissance de l'esprit, des rites traditionnels, ou peut-être de la magie pure peut aider un enfant autiste coupé de tout à s'éveiller pleinement au monde. »The Daily Mail 

L'enfant et le cheval de vent de Rupert Isaacson 

En 2004, au Texas, Rowan a deux ans quand les médecins diagnostiquent chez lui une forme rare et violente d'autisme, laissant ses parents désespérés. Anéantis, les rêves et projets d'une famille heureuse. Pourront-ils un jour communiquer avec leur enfant ? Seul réconfort aux crises de Rowan : chevaucher avec son père sur Betsy, une vieille jument. Une idée folle traverse alors la tête de Rupert Isaacson. Emmener son fils en Mongolie, l'une des dernières cultures équestres de l'humanité, et un pays où le chamanisme est toujours très présent, où les rapports entre le corps et l'esprit ne sont pas les mêmes que dans le monde " civilisé ". L'Enfant cheval est le récit de leur odyssée, une formidable aventure humaine où, au fil de leurs rencontres avec des hommes et des femmes extraordinaires, un enfant " différent " va reprendre contact avec le monde, avec la vie. Un livre événement qui sort simultanément dans trente pays, un document émouvant sur l'autisme et le handicap, sur ce chemin escarpé que parcourent des familles pour accéder à une relation qui n'est jamais acquise, et qui encourage à imaginer d'autres possibles. 

L'enfant cheval de Rupert Isaacson 

Dans ce recueil de textes personnels hors du commun, Patrick Sadoun témoigne avec sensibilité et subtilité de son vécu de père d'enfant autiste ainsi que de tout le travail d'élaboration qu'il a dû mener pour pouvoir essayer de dire l'indicible de l'autisme. Ses réflexions sur les singularités des personnes autistes ouvrent vers l'universalité de la condition humaine. 

Il était une fois un papa et une maman lièvre qui aimaient beaucoup leur petit dernier, il était si doux et si mignon. En grandissant il devenait de plus en plus différent de ses frères et soeurs, cependant cela ne les surprenait pas trop, après tout chacun a sa propre personnalité et c'est bien ainsi. Mais bientôt tout le corps du bébé se couvrit de piquants et il prit l'habitude de se mettre en boule dès qu'on l'approchait. C'était très frustrant de ne plus pouvoir le caresser, ni même le regarder dans les yeux ou lu parler. Et puis il avait des goûts et un comportement de plus en plus bizarres : Il ne raffolait pas des carottes et il ne s'amusait pas à gambader dans les champs avec les autres petits lièvres. A vrai dire il ne courait jamais et ça, c'était vraiment très inquiètant.  

Autisme, dire l'indicible, de Patrick Sadoun 

Lorcan a sept ans lorsque sa mère l'entend dire "Je t'aime" pour la première fois. Mais ces paroles ne lui sont pas destinées, elles sont pour Jessi, le chat de la famille. 

Lorcan est autiste, atteint du syndrome d'Asperger. Incapable d'exprimer ses sentiments, il ne prononce jamais un mot quand il est en public ou quand l'émotion est forte. 

Mais les choses commencent à changer avec l'arrivée de jessi. A force de le caresser et de lui dire à quel point il l'aime, Lorcan évolue peu à peu.  

ce livre est le récit de cette formidable évolution, de cette renaissance. Il raconte l'histoire vraie d'un enfant qui a commencé à se connecter au monde grâce à un chat. Et dont la vie a été transformée à tout jamais. 

Le chat et l'enfant qui ne parlait pas, de Jayne Dillon 

Récit intime d'une jeune femme, d'une jeune mère confrontée au quotidien du handicap, mais aussi témoignage sans fard sur un fait de société qu'on occulte : impossible de rester indifférent au cri d'amour de cette maman qui pourrait être nous. 

Un jour, j'en ai eu assez. Mille fois, j'en ai eu assez. Assez de toi, Samy, assez de tous qui ne comprennent rien, de la société qui ne fait rien. Assez. 

Et puis mille fois, j'ai espéré, mille fois, j'ai ri et pleuré avec toi, mille fois, je t'ai serré dans mes bras. 

Alors j'ai écrit ce livre pour toi, mon petit bonhomme si différent, pour moi, et pour ton frère, afin qu'il n'oublie pas tous ces fous rires qui émaillent notre drôle de vie aussi. 

J'ai écrit ce livre pour toutes ces familles dont personne ne voit le désarroi, pour témoigner de notre quotidien durant ces dix ans, déjà. 

J'ai écrit ce livre en n'épargnant personne parce que personne ne nous épargne. 

C'est l'histoire de notre combat, c'est l'histoire de notre amour. Un amour que j'ai cru à sens unique. Tu me prouves aujourd'hui le contraire.  

Le voleur de brosse à dents de Eglantine Eméyé 

Cécile Pivot parle, par séquences et à travers les scènes les plus marquantes de leur histoire commune, de ce que c’est qu’être une mère d’enfant autiste, mais aussi une femme, et une femme active, et la mère d’autres enfants, de ce que c’est qu’aimer un enfant quand il est difficile de vivre ensemble. C’est un récit que Cécile porte en elle depuis longtemps : dès les premières années d’Antoine elle a pris des notes, et de ces bribes éparses elle a décidé l’année dernière de tirer la substance pour écrire ce livre. 

Plus qu’un témoignage, Comme d’habitude est un texte où les qualités littéraires viennent rehausser l’émotion suscitée par le récit, sans jamais l’appuyer. Un livre vibrant. 

Comme d’habitude est la lettre d’amour d’une mère, Cécile, à son fils de 22 ans, Antoine, qui lui raconte ce qu’a été leur vie à tous les deux, depuis leurs débuts. Cette petite enfance incompréhensible où Cécile savait que quelque chose n’allait pas et ne parvenait pas à se faire entendre, ce jour où les mots « troubles autistiques » ont été posés par un médecin, enfin, et puis la vie d’après le diagnostic, les erreurs, les joies, les colères, les fous-rires.  

Comme d'habitude de Cécile Pivot 

Elle s'appelle Garance. Sans doute ses parents, les auteurs de ce livre, avaient-ils gardé le souvenir du film Les enfants du paradis. 

Leur Garance à eux a des yeux clairs, presque couleur de myosotis, trop clairs peut-être, et une fixité du regard qui surprend. C'est une enfant passive, trop passive peut-être. Mais pas de quoi s'alarmer : rien qu'un léger retard de développement. Puis viennent les examens, les consultations d'éminents spécialistes. Les diagnostics restent imprécis. Prédominent la gêne et le silence. Garance n'est pas comme les autres, elle est hors normes, elle est et restera différente. «Troubles envahissants du développement», telle est la conclusion. 

Ces troubles, ses parents ne se contentent pas de les observer, ils les vivent jour après jour. Quand ils notent dans un carnet les gestes, les mots, les réactions, les crises violentes de Garance, ce ne saurait être avec la prise de distance du clinicien. Ils s'étonnent, s'amusent parfois de ses trouvailles, de ses élans, ils s'inquiètent : alternance du désarroi et de l'espoir. De cette vie partagée, durant une dizaine d'années, avec Garance est né ce témoignage exceptionnel qui, dans la succession de ses courts chapitres, nous apprend plus sur le «handicap» que la plupart des ouvrages savants. Et, surtout, il nous fait aimer, à nous lecteurs, cette étrange petite fille qui demande répétitivement à «Écouter Haendel !». 

Ecouter Haendel de Scarlett et Philippe Reliquet 

Récit à deux voix : celle d'une mère qui veut comprendre le sentiment autodestructeur de son enfant, celle d'un petit garçon miraculeusement échappé des affres de l'autisme 

Enfant, Sean Barron semble normal. Certes, il crie souvent, déteste être pris dans les bras ; aux yeux de ses parents, c'est un mauvais cap à passer. Mais plus il grandit, plus son comportement devient difficile, incontrôlable. La vérité éclate, brutale : Sean est autiste. Grâce à leur amour, leur compréhension, leur patience, ses parents réussissent enfin à établir un lien avec lui. Un nouveau Sean naît alors. Il nous raconte les années que cette mystérieuse maladie lui a volées. Il se souvient de tout : la fureur, les obsessions, l'isolement terrifiant, le désir désespéré de s'en sortir...  

Moi, l'enfant autiste, de Judy et Sean Barron 

Iris Grace, La petite fille qui s'ouvrit au monde grâce à un chat de Arabella Carter-Jonhson 

Mais, un jour, un chat rejoint cette famille pas comme les autres et en bouleverse l'existence. Entre le chaton amateur de plongeon et la fillette autrefois effrayée par la baignoire, entre le félin capable de veiller des heures auprès de son maître et la petite prodige peignant au milieu des bosquets, l'entente est immédiate. Avec l'animal, Iris Grace apprend à communiquer, prononce ses premières phrases, s'apaise au moment du coucher. Et sa maman, émerveillée, raconte. 

Enrichi de photographies qui sont autant de baisers déposés, illustré des tableaux qui ont révélé la fillette au monde entier, ce récit est une histoire d'amour et de courage, et uneformidable contribution à la réfl exion sur la thérapie et le soin à apporter à ceux qui vivent le monde différemment. 

À tous égards, la petite Iris Grace est extraordinaire.Extraordinaire, son regard intense bordé de longs cils. Extraordinaire, l'attention qu'elle porte à la rugosité d'une étoffe, aux lignes de la souche d'un arbre, aux sons d'un instrument. Extraordinaires, sa maîtrise des couleurs et les toiles à la beauté déconcertante – gouttes de pluie sur une mer de vert, forêt de traits, explosion de rouges, d'ocres, de bleus – qu'elle peint au fond de son jardin au coeur des Midlands. Extraordinaire surtout, l'amitié qu'elle a liée avec Thula, un chaton qui l'a libérée de son silence. 

Car Iris Grace est atteinte d'autisme. Le bain, le coucher, l'habillage, tous ces moments qui font la joie des jeunes parents et préparent l'enfant à devenir autonome revêtent une signification différente pour Arabella et son époux. Nulle sortie en ville ne peut être envisagée sereinement, nul après-midi au square de jeux. Iris Grace est imprévisible.