La dérive du diagnostic autistique 

13 sept. 2020 

 Dans sa méta-analyse, le docteur Laurent Mottron constate avec inquiétude, à quel point le diagnostic d’autisme a été dévoyé et ne reflète plus la réalité de ce handicap particulier. Les diagnostics sont souvent rendus pour des raisons politiques et financières et beaucoup se basent sur des critères troubles, sans correspondance avec les symptômes définissant le syndrome réel. « Aujourd’hui, dit-il, il suffit d’avoir du mal à se faire des amis où être dérangé par l’étiquette de son vêtement pour être diagnostiqué autiste ». 

Ce qui est terriblement ironique, c’est que je me demande si tout cela n’est pas né sournoisement de la requête des autistes eux-mêmes, se réclamant de n’être pas considérés comme handicapés, mais plutôt comme neuro-atypiques. Cela permet aux personnes un peu différentes, ne rentrant pas dans le moule, ayant quelques fragilités, ou tout au moins quelques particularités, de se prévaloir d’un trouble autistique sans avoir le sentiment d'être dévalorisées par le terme handicapé. 

Quel retournement de situation finalement ! Puisque ce ne serait plus aux autistes d’être contraints à rejoindre une norme sociétale imposée par l’état, mais à ceux qui se sentent en inconfort dans la norme d’être tentés par l’étiquette « autisme » et ainsi, prétendre à une aide substantielle du même état. 

Quand on connait le peu de moyens dont disposent les institutions, les petites structures sans même parler de la galère des parents afin de justifier les besoins de leur enfant ! Ça fait mal au cœur de réaliser qu’une large partie de cet argent va donc se diluer vers une utilisation politique. Décidément, la bienveillance envers le monde autistique n’aura pas fait long feu. 

De manière personnelle, je constate la différence également. Plus ça va et plus j’ai l’impression que la majorité de mes interlocuteurs se sent légitime de me parler de l’autisme comme s’ils en savaient aussi long que moi, voire plus, car eux ne sont pas touchés émotionnellement. (C’est un comble). 

On me targue de phrases du genre : « Oui, finalement c’est comme mon fils qui a du mal avec ceci ou cela » ! Ou des « En fait, ton garçon a les mêmes problèmes que tous les ados ». 

C’est insupportable et je suis usée de devoir expliquer l’énorme et fondamentale différence, et ce d’autant plus qu’on me soupçonne d’en rajouter. Pour quoi ? Me plaindre ? Justifier des aides sociales (qui me permettent de couvrir les frais de son école spécialisée non financée par l’état). 

On me fait remarquer, avec plus ou moins de délicatesse, que je me complais dans le handicap de mon enfant en ressassant les difficultés rencontrées. Comme si je devais laisser tout ça derrière nous. Comme si, l’autisme était le passé et qu’aujourd’hui tout était rentré dans l'ordre. 

La boucle est sans fin. 

Il y a quelques jours, un voisin à qui je parlais de l’école (privée, donc payante s’il faut le préciser encore) de préformation professionnelle qui allait aider Théo à construire son avenir, s’insurgeait qu’il existe ce genre de lieux pour les handicapés, alors que les gamins « normaux » (ce sont ses mots) n’avaient qu’à se débrouiller tous seuls. Bref, mon fils avait de la chance finalement. 

Que voulez-vous répondre à cela ? Est-ce que ça vaut seulement la peine de s’échiner à le remettre à sa place ? Il y a des jours où j’ai le courage, et d’autres (de plus en plus nombreux) où je laisse tomber. Je tourne les talons et m’éloigne sans dire un mot de plus. 

Parallèlement, j’ai dans mon entourage moult personnes qui se déclarent autistes parce qu'elles ont fait un test sur internet, parce que certains leur ont fait la remarque que sûrement, leurs tics ou leurs tocs s’apparentaient à ce qu’ils avaient entendu la veille sur une émission télé. Des personnes qui sont diagnostiquées à 18 ou 25 ans et qui se disent :  « Ouf ! je me disais bien aussi que je n’étais pas comme les autres ». 

Pas comme les autres ? Quels autres ? Est-ce que dès lors qu’on se sent soi-même, en dehors de la norme, on devient autiste ? Est-ce cela l'autisme aujourd'hui ? Tout ce qui dépasse d’une norme de plus en plus étroite ? À cette allure, la moitié de la population pourra se dire autiste ! 

Du jour où le cinéma et, dans une moindre mesure la littérature a présenté les autistes non plus comme les malades mentaux de l’histoire, mais comme des héros, alors la fantasmagorie de l’autisme est née, permettant une nouvelle identité dont certains se sont emparés avec une facilité déconcertante. Niant, par le fait, sa particularité, la transformant, la banalisant. 

Tout un tas d’autistes célèbres ont fait leur apparition, de Einstein, à Glen Gould en passant par Andy Warhol et Keanu Reeves parce qu’aujourd’hui, l’autisme tel qu’il est perçu par ceux qui ne l’ont pas vécu, est quelque chose de fun, de stylé, au mieux, d’extravagant. Réalisent-ils comme cela est douloureux pour les familles qui vivent depuis des années, avec des enfants à ce point tourmentés qu’ils s’automutilent, qu’ils se sont coupés du langage, qu’ils cheminent jour après jour avec des angoisses profondes et destructrices ? Des enfants dont l’autisme n’est pas juste une petite différence au milieu de la masse, mais une difficulté à vivre au sein de son propre corps, de sa propre famille ? De sa propre identité ? 

Et si on se projette dans l’avenir, il est aisé d’imaginer que dans peu de temps, l’autisme n’existera plus, puisque qu’il n’évoquera dans la compréhension générale que des petites différences inconfortables, s’apparentant finalement à l’expression populaire dont se sont servi parfois les hommes politiques et qui désigne quelqu’un d’un peu têtu ou renfermé ou dans la lune (peut-être que le petit prince de St Exupéry était autiste finalement !) 

Que deviendront les autistes, ceux qui continuent leur chemin chaotique sans que rien de la définition commune ne vienne arranger leur quotidien ? Seront-ils les fous qu’ils étaient avant que certains, justement, leur permettent une classification à part ? Est-ce que tout reprendra comme par le passé ? 

Certains optimistes pourraient imaginer un monde inclusif, sans hiérarchie et sans critère, puisque finalement nous serions tous plus ou moins autistes, ou tous plus moins non autistes ? 

Mais d’autres, comme moi, sont persuadés que cela justifiera de mettre un terme à cette volonté d’insertion, car la place prévue pour les autistes sera prise par ceux qui jusqu’alors n’avaient aucun diagnostic, mais que la norme étroite gênait aux entournures. 

L’État pourra se féliciter d’un système inclusif, alors qu’il n’aura fait que modifier la définition d’un côté comme de l’autre. 

Bref, pour faire disparaître la problématique de l’autisme qui est depuis des années l’épine dans le pied des gouvernements successifs, il suffit donc d’en changer sa définition. 

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