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Dinna Fash Sassenach - Outlander
Les habitants de l'étang

Impossible de me souvenir comment ils ont commencé. Pourtant, presque aussi loin que je me souvienne, il y en a eu... C'est l'un des symptômes les plus visibles et les plus récurant de l'autisme que les rituels... Ils ponctuent leur quotidien, et celui de leur entourage par la même occasion. Si on les laisse s'installer, la vie devient très vite un carcan ritualisé dont tout le monde devient prisonnier. 

Théo n'a pas échappé à la règle. Les rituels sont apparus assez vite, passant tout d'abord inaperçus, à peine plus présents que ceux de la majorité des  

enfants... puis de plus en plus impérieux, de plus en plus envahissants... 

Alors qu'il les organisait  afin de mieux appréhender un monde qu'il perdait de vue jour après jour... ces rituels devenaient très vite, les uns après les autres, un nouveau mur entre la réalité et la compréhension qu'il en avait. 

Dans quel monde Théo est-il entré lorsqu'il a "perdu" son langage ? Comment percevait-il l'enchainement des jours et des nuits... des repas... des visites... alors qu'il ne savait nommer, ni comprendre l'idée même d'un jour, d'une heure, du temps...  de demain et hier... d'avant et après ?

Journal d'un  

enfant autiste  

Les rituels 

Comment pouvait-il avoir la certitude qu'en allant ce coucher, il ne prenait pas le risque de perdre ce qu'il connaissait... ce qui constituait son monde, donc LE monde ? Alors, à défaut d'en comprendre les règles implicites, il en construisait d'autres, à sa portée... Puis en devenait prisonnier. 

Alors qu'il allait avoir 3 ans, voici ce que j'ai noté de ses rituels de coucher et de lever : 

"...Nous devons nous servir de son besoin de répétitions pour installer des automatismes quotidiens et ainsi diminuer le nombre de crises. 

Le coucher, qui fut un temps très conflictuel, s'est amélioré depuis que nous avons trouvé la formule : biberon avec sirop plus lecture de "popi". Il faut certes le préparer un peu à l'avance et respecter son temps d'acceptation, mais assez vite, il vient chercher son biberon et un "popi" dans la pile que nous laissons trainer au bureau. 

Il commence par boire son sirop en montant les escaliers dont il a au passage éteint puis rallumé la lumière. Arrivés dans sa chambre, nous fermons les volets : "ovoi ouailla, ovoi ouaillé, ovoi ab"... (Au revoir voiture, au revoir lumière, au revoir les arbres).  Il s'allonge sur le lit et pendant que je le mets en pyjama il boit son sirop, prenant garde d'en laisser un peu au fond du biberon. Il entre dans son lit et nous lisons "popi" qui est posé sur un coussin lui-même posé sur ses genoux. Même la lecture du livre devient enfermante... car très vite Théo éprouve le besoin de poser les mêmes questions, de reproduire un geste que j'ai eu lors de l'explication d'un mot, de rejouer une scène qu'il a aimée... 

Ensuite nous fermons le livre "ovoi api" (au revoir popi). Il se couche et finit le fond de sirop. 

Il me donne ses lunettes que je range dans leur housse et vient le moment de se dire au revoir. 

Bisous sur les joues (pas trop fort, pas trop longtemps) et sur le  lapin-doudou.  J'éteins. On se dit au revoir. 

 Il n'est pas question de changer quoi que ce soit ni à l'ordre, ni à la forme de ce rituel. 

Ne pas donner le sirop pour monter les escaliers et c'est la crise. Ne pas dire au revoir ou ne pas faire un bisou au lapin et il pleurera jusqu'à ce qu'on revienne, qu'on comprenne... etc. Jusqu'à prévoir d'allumer la lumière dans les escaliers avant de le faire monter... afin qu'il puisse l'éteindre puis la rallumer... sinon c'est le drame...  le débordement. 

 Le matin,  tout est aussi précis : Ouverture des volets : "nana ouialla... etc " (bonjour voiture, bonjour lumière, bonjour arbres)... Habillage (ne pas se tromper dans un vêtement car une fois qu'il l'a vu, c'est celui-ci qu'il faut mettre). 

S'assoir sur la caisse à jouets pour mettre les lunettes. Donner la main pour descendre les escaliers. 

C'est lui qui ouvre le micro-onde dans lequel on fait réchauffer le lait. Il appuie deux fois sur le bouton et il ouvre la porte du four lorsque le temps est écoulé. Je mets le cacao dans le biberon, c'est lui qui pose la tétine. Je visse, il secoue, il le prend et le tour est joué. 

Ne pas se tromper, ne pas oublier l'ordre ou alors nous avons droit à une crise complètement disproportionnée (pour nous bien sûr)..." 

 

Au fil du temps les rituels se sont multipliés et complexifiés. C'est comme s’il lui fallait tester notre capacité à le comprendre, à le respecter, à l'accepter. 

Les "au-revoir" avant de le laisser pour la nuit semblaient ne jamais devoir prendre fin ! 10 fois, 20 fois il me fallait répéter la bonne phrase, sur le bon ton... et le laisser me répondre sa phrase, dite sur le même ton. 

On sentait une espèce d'angoisse sourde habiter chacune de ces scènes, jouées et rejouées jusqu'à être vidées de leur substance initiale... jusqu'à n'être plus que le reflet surligné de sa maladie. 

Alors nous avons pris le contrepied de ce qui était partout conseillé aux parents d'enfants autistes. 

Tranquillement, en respectant son allure et son caractère propre et en tenant compte de nos propres capacités,  nous avons grignoté quotidiennement ses repaires malsains...  lui ouvrant des possibles et des imprévus... laissant traîner devant lui, à chaque pas, le choix d'un autre pas que celui  qu'il pensait devoir faire... 

A contrecourant du mouvement général, illustré par l'utilisation des emplois du temps et des "timers"... nous avons prôné la proposition systématique du choix. 

Alors que le biberon du soir était le bleu et celui du matin devait être le rouge, ce que nous avons un temps respecté à la lettre, nous avons par la suite proposé à Théo d'autres choix. 

"Dans quel biberon veux-tu ton sirop ?" 

Au début, il ne faisait qu'oraliser (à sa manière) ce qu'il avait déjà mis en place... mais très vite il a été intéressé par cette idée de pouvoir changer. Cela ne le mettait pas en danger puisque c'était toujours lui qui décidait ! Car là est une grande partie du problème. Il a besoin d'avoir la certitude qu'il peut avoir ce dont il a besoin. Il est essentiel pour lui, non par caprice, non par despotisme, mais juste pour savoir qu'il est bien présent dans ce monde, que ses besoins seront entendus et pris en compte. 

Lui imposer un biberon d'une couleur particulière le fera douter, même si c'est cette couleur qu'il aurait choisi finalement. Pour s'assurer qu'il a toujours la main il lui faudra demander une autre couleur. Ce qui peut facilement passer pour un esprit de contradiction n'est en réalité que l'expression de sa peur de ne pas compter. 

C'est cette peur du néant qui va rendre chaque progression délicate, car l'acquis doit se faire sur plusieurs plans. Celui de l'apprentissage propre bien sûr mais également au niveau de son acceptation.  Un enfant autiste n'apprend pas pour faire plaisir à ses parents, pour être aimé d'eux... et aucun chantage affectif ne pourra l'y contraindre... à l'inverse. 

Il faut qu'il ait éprouvé de toutes les façons possibles le bien fondé de telle acquisition ainsi que la certitude que c'est bien de lui qu'elle dépend. 

Ainsi, lorsque nous avons mis en place le choix systématique, Théo a tenté de le contourner en demandant ce que nous n'avions pas proposé. Il ne voulait ni le biberon bleu, ni le rouge... mais le jaune, ou bien le vert... ou finalement, si plus rien n'était disponible dans la liste des choix possibles... il renonçait tout simplement à son sirop... qui lui faisait pourtant envie, mais moins que le besoin d'être certain, absolument certain que c'était toujours lui qui avait la main sur sa vie. 

Cerise sur le gâteau, absolument nécessaire pour avoir une chance de se faire entendre, le langage a refait surface, tout d'abord réinventé puis, avec l'aide d'une orthophoniste, redressé. Le langage, même difficile, même restreint, rend tout possible ! Alors que le mutisme sapait dans l'œuf bon nombre de tentatives. 

Parallèlement et dans la même idée, nous avons saboté chacun des rituels qui l'enfermaient au lieu de le soutenir. 

Ce fut une période difficile, pour lui, pour nous... car plus rien de ce qui était "confortable"' n'était compatible avec ce travail. Il fallait justement nous sortir de cette tendance, lui et nous. 

Les "discussions"' sans fin pompaient notre énergie et notre patience... mais il fallait que nous soyons constants et rassurants... chaque jour... chaque heure. 

Il fallait même parfois nous forcer à le faire attendre alors que nous aurions pu facilement accéder à sa requête... juste pour lui apprendre... pour qu'il éprouve ce qu'est une attente, une frustration... sans pour autant basculer dans le néant, dans la négation de soi...  afin qu'il apprennent, et c'est cela qui devait être à la base de tout... à maîtriser ces débordement affectifs qui lui pourrissaient la vie. 

 

Aujourd'hui nous avons gagné ce combat. 

Théo peut supporter une frustration, même importante sans sombrer dans les tréfonds de son autisme. Il peut accepter de n'avoir pas le choix. Il peut accepter de voir son choix restreint. Il peut accepter de voir remis à demain, ou à plusieurs jours un événement prévu et attendu le jour même. Il peut accepter d'être malmené et contrarié... tout ça avec infiniment de subtilité bien sûr... et toujours sur un ton calme et bienveillant.  Toujours en faisant en sorte qu'il sache que nous l'avons entendu, compris... que nous avons tenu compte de son désir...  Ainsi, la frustration devient un état dont il peut nous rendre responsables. Il peut nous en vouloir à nous et non à lui. Il peut se mettre en colère après nous plutôt que de brasser encore et encore la totalité des composantes de son identité. 

Théo a encore des rituels... beaucoup même... mais nous veillons à ce qu'ils restent des soutiens et non des chaînes. 

Lorsque l'un d'eux se transforme... lorsqu'il devient envahissant... lorsqu'on sent que ce n'est plus Théo qui l'éprouve, mais qu'à l'inverse il en est la proie... lorsque l'envie se transforme en besoin... alors nous intervenons pour proposer une variante, une autre façon de faire ou de dire... 

La grande majorité des rituels de Théo sont oraux, ce sont plutôt des écholalies... des sensations physiques qui sont autant de bornes qui ponctuent ses journées... car le temps qui passe reste toujours un facteur angoissant. 

Ce sont des phrases qui très vite n'ont plus de sens... et pour peu que nous n'ayons pas été présents lors de leur émergence, il est alors difficile pour nous de faire le lien avec ce qu'elles représentent. 

Par exemple, lors de sa sixième année, afin de le féliciter d'avoir réussi ce cap si difficile de la propreté, nous lui avons offert une montre. 

Lorsqu'il a annoncé avec un merveilleux sourire, qu'il avait fait dans les toilettes, nous lui avons offert cette montre qui est devenu immédiatement le symbole de sa capacité à se maîtriser. 

Quelque temps après, à chaque fois qu'il allait aux toilettes, avant que je l'essuie, il disait : "Il faut que je regarde si ma montre marche encore". Il écoutait le tic-tac... et rassuré me laissait alors l'essuyer et le rhabiller. Il m'a fallut plusieurs jours avant de faire le lien  entre la maîtrise de son corps et cette montre.  Avant cela, cette habitude m'agaçait... ensuite, elle m'a émue. 

 

............ 

 

Aujourd'hui, Théo a 11 ans et les rituels sont toujours très présents même s'il les gère de manière plus souple : Les petites phrases avant de manger, d'entrer dans la voiture, les jeux répétitifs liés à des situations particulières, les horaires à respecter. Mais il en a conscience et accepte qu'ils puissent être bouleversés si besoin. Cette différence essentielle montre à quel point il a appris à s'en libérer.