Juillet 2009  

Théo a  ans et demi  

 

 

Stéréotypies 

Automatismes apparaissant au cours de certaines maladies touchant le système nerveux et consistant en une exagération ou une répétition continuelle des mêmes mots (écholalie), des mêmes gestes (échopraxie), et parfois de tics. 

dixit l'encyclopédie vulgaris médical. 

Je me souviens encore de la première fois où j'ai vu Théo avoir ces gestes particuliers aux enfants autistes, des gestes répétitifs, apparemment dénués de sens, qui semblent les envelopper tout entiers...

Il avait quelques mois à peine, pas plus de 2 ans. Il était assis dans sa chaise haute et  attendait qu'on lui donne à manger. Pour le faire patienter je lui avais donné un de ses jouets préférés.  Des anneaux de bois à empiler sur une tige.

Journal d'un  

enfant autiste  

Les stéréotypies 

Ce jour-là, il rejeta l'axe principal, ne souhaitant garder sur sa petite tablette que les 6 anneaux en bois vernis qu'il se mit à palper, puis brasser entre eux comme il l'aurait fait d'un tas de billes ou mieux, d'un tas de sable. Je l'ai vu très vite se transformer en manipulant ces pièces avec de plus en plus de dextérité, de plus en plus de fébrilité aussi. Il s'était courbé, approchant son visage au plus près de ses mains, comme si il voulait également respirer ces pièces de bois, les sentir, les goûter. Lorsqu'un anneau tombait par terre il hurlait afin que je lui redonne... puis il se calmait instantanément et reprenait sa manipulation. 

Si ce moment m'a troublée... s'il est resté dans ma mémoire avec autant de force, c'est parce que j'ai vu Théo pour la première fois, entrer dans un monde totalement hermétique au notre. Je l'appelais, l'interpelais... mais il semblait sourd et aveugle...  comme hypnotisé par sa danse avec les anneaux de bois. 

A partir de ce jour et pendant des mois, ce fut quasiment le seul jeu de Théo. Quoi qu'on lui propose, il détournait l'objet de sa fonction première et le faisait rouler dans ses doigts comme il l'avait fait avec les anneaux. Nous avons appelé cela le "tripotage". 

Même si Théo a eu d'autres échopraxies très envahissantes;  jouer avec ses mains dans les raies de lumière, faire tourner les roues de ses petites voitures, pousser les chaises, tourner autour de la table...  le tripotage est celle qui l'a le plus habité et ce pendant des années. 

Je l'ai beaucoup observé lorsqu'il s'y adonnait afin de comprendre ce que cela représentait pour lui.  Je voulais savoir si c'était néfaste pour lui, et dans quelle mesure. Fallait-il intervenir ? Fallait-il lui en parler ? 

Finalement, à de rares exceptions près, je ne suis jamais intervenu lors de ces pratiques. Elles étaient finalement plus douloureuses pour moi que pour lui, car elles me renvoyaient sans équivoque et sans doute possible l'image de mon enfant handicapé et l'essence même de ce handicap. Mais pour Théo, ces séances semblaient destressantes et je ne vois pas au nom de quoi j'aurais dû y mettre fin. 

Assez vite, ces tripotages se sont accompagnés de ce que nous avons appelé : les vocalises : Un chant gutturale, saccadé, et arythmique...  un chant  qui ne donnait pas l'air de devoir être écouté, mais ressenti, comme si ce qui le motivait était non pas les sons émis, mais la vibration qu'ils provoquaient. 

Il y avait quelque chose de troublant à l'observer ainsi se plonger dans cette ambiance de sensations. A la fois le bonheur de le sentir apaisé, ce qui était rare à l'époque, mais aussi l'inquiétude de le voir être capable de clore notre monde afin d'entrer dans le sien. Comme une menace permanente au-dessus de nos têtes, d'un possible insupportable. 

 

L'année de ses 3 ans fut particulièrement difficile pour Théo, qui semblait avoir besoin de beaucoup de contournements et de soutiens bien particuliers. Il ne cessait de gesticuler les mains et, à la moindre émotion, de les placer devant sa bouche en respirant très fort, comme pour sentir son souffle. Il poussait des petits cris à tous propos... qui nous vrillaient les nerfs parfois, alors qu'ils étaient là aussi pour ses moments de joie. 

C'est à cette période que Théo a mis au point ce qui me semble rentrer dans la catégorie des stéréotypies... mais je ne sais pas... tout aussi bien cela pourrait être de l'ordre des rituels. 

Ça faisait plusieurs soirs qu'avant de le coucher je rangeais des cubes de couleurs étalés sur son tapis. Sans vraiment faire attention, je les ramassais et les jetais avec les autres dans leur boite. 

Mais au bout de trois ou quatre soirs, j'ai réalisé que c'était toujours les mêmes cubes, aux mêmes endroits.  C'est venu comme une impression de déjà-vu.. Je me baissais, comme la veille, pour prendre ce petit cube bleu coincé juste au pied de son lit, bien aligné contre la limite du tapis. C'est ça qui m'a alerté je crois 

Le lendemain, je suis montée dans sa chambre avant de le coucher afin de vérifier si les cubes étaient à nouveau en place.  Ils étaient tous là, bien alignés selon un ordre particulier. Un ordre qui ne voulait rien dire pour moi mais qui à coup sûr signifiait quelque chose pour Théo, quelque chose de suffisamment important pour qu'il prenne, chaque jour, la peine de les replacer. Je décidais de ne plus les retirer. Lorsque le tapis a été trop sale et que je n'ai plus eu d'autre choix que de passer l'aspirateur, je me suis mis en tête de mémoriser la place de chaque cube afin de les remettre en ordre en sortant. C'est là que j'ai compris à quoi ils étaient destinés. 

La chambre de Théo est rectangulaire.  Alors qu'il marchait encore à 4 pattes, nous avons, en plus de la moquette, installé un tapis zébré, en rappelle de ses 4 coussins qu'il affectionne particulièrement. Nous avons placé le tapis au centre de la pièce et poussé son lit et les meubles le long des murs pour qu'il ait un espace de jeu le plus grand possible. 

Lorsqu'il a grandi, nous avons fait évoluer sa chambre, son lit notamment, plus grand... qui forcément a débordé en parti sur le tapis, plus une étagère et un bureau d'écolier. Le tout dans une chambre assez petite... il a fallu faire dans le pratique au détriment de l'esthétique. 

Ce que Théo a fait, en plaçant ses cubes à terre, c'est reformer une  symétrie à sa chambre. 

Son espace de jeu au sol ne le rassurait peut-être plus... les lignes anarchiques que formaient l'emplacement de ses meubles ne devaient pas convenir à sa vision cadrée des choses... 

Quoi qu'il en soit, au quasi centimètre près, Théo a redessiné, tout au moins dans son champs visuel, un rectangle aux lignes parallèles, au centre même de sa chambre. 

Je suis restée un long moment face à cette constatation, ne sachant pas quoi en faire.  Pour être certaine, j'ai à nouveau retiré les cubes, mais le lendemain ils étaient bien au même endroit, reformant ce rectangle qui dès lors semblait parfaitement visible, même à mes yeux. 

Dans le même ordre d'idée, et je sais que beaucoup de petits garçons autistes font de même, Théo alignait ses petites voitures d'une manière qui lui était propre.  Il n'était pas question de les bouger en espérant que cela passerait inaperçu ! Car ce qui semblait aléatoire pour nous était pour lui extrêmement organisé et d'une importance telle que le moindre changement le mettait dans une rage noire. 

Encore aujourd'hui, cette tendance à un alignement particulier de ses voitures persiste, mais nous avons toujours combattu ce penchant et même si cela semble le contrarier un peu, Théo supporte aujourd'hui qu'on déplace, qu'on désorganise ses alignements. Il sait très bien que pour nettoyer sa chambre, je n'ai pas le choix. C'est un fait acquis, il n'y revient plus. 

D'ailleurs, lorsqu'il voit quelque chose de changé dans une autre pièce, il me dit que c'est normal, il faut que je nettoie. Le lien entre ces deux actions est aujourd'hui indivisible. 

Ce qui est troublant, c'est le fait qu'il remarque systématiquement et très vite les changements. Le moindre objet dans la maison qui change de place, et Théo nous en fait la remarque. Même si il est difficile d'imaginer vraiment comment son monde fonctionne, je trouve que cette information est capitale et elle rejoint en partie l'idée que je me fais de ses troubles. 

 

Je ne peux pas me permettre de parler des autistes en général, même si j'ai beaucoup lu à ce sujet et fais de nombreuses recherches, aussi ne vais-je parler que de ce que je pense du monde de Théo. 

Il me semble que le monde de Théo n'a pas de démarcation, pas de frontière, pas de barrière, pas de limite, ni restrictive, ni indicative. Que ce soit dans une dimension temporelle, ou une dimension existentielle, le monde de Théo est ouvert sur l'infini et l'inconnu, ce qui est pour le moins inquiétant, voire terrifiant lorsqu'on a, comme lui, du mal à mettre des mots sur les sensations et les impressions. 

Pour remettre ce monde à sa portée, pour qu'il soit à des dimensions acceptables, habitables, Théo pose alors  lui-même les frontières. Il dessine, à sa façon, en fonction de sa perception, les lignes qui définissent son quotidien. Ce sont des mots qu'il prononce à certains moments ou bien lorsqu'il se trouve à certains endroits de la maison... des mots qui n'ont d'importance que dans leur répétition et non dans leur sens. Ce sont des gestes qu'il associe à des actes ou des pensées,  éteindre puis allumer, glisser ses doigts sur le meuble, frotter l'une contre l'autre la salière et la poivrière. Ce sont des désirs qu'il émet avec le besoin impérieux qu'on y réponde... pour montrer que le monde reste ce qu'il est... que rien n'a changé sans qu'il le sache. 

En ce moment, j'ai en tête trois schémas qu'il reproduit  chaque jour. 

 

Tout d'abord, et je ne parviens pas à l'en dissuader, Théo ne peut pas s'empêcher de retirer tous les pneus de ses petits voitures. Il aime ses voitures et se désole de les savoir abimées... mais c'est plus fort que lui, il n'arrive pas à s'empêcher de les ôter.  En plus, depuis un moment, très certainement parce qu'il sait que j'aimerais qu'il ne le fasse plus, il cache les pneus. Impossible de savoir où il les a mis. Même lui ne semble pas savoir lorsque je lui demande.  Je ne sais pas quoi penser de ça. Est-ce qu'il le sait mais il se tait par peur de se faire gronder ? A-t-il oublié ? S'en rend-t-il compte lorsqu'il le fait ? 

Autre geste dont il n'arrive pas à se défaire malgré ma demande insistante, Théo joue à faire du bruit avec la cage de nos rates. Nos 10 rates sont dans une très grande cage, style volière, dans notre cuisine. Elles sont toutes adorables et Théo est très à l'aise avec elles, les cajolant, les manipulant sans aucun problème. Mais lorsqu'elles sont en cage, elles ont besoin d'être un peu en paix. Les gestes brutaux ou bien trop de bruit les stressent d'évidence.  A chaque fois que Théo vient "jouer de la harpe" sur la cage, j'en vois qui sursautent et semblent effrayées. Mais Théo n'arrive pas à s'en empêcher. Dès qu'il rentre dans la cuisine, 10 fois, 50 fois par jour, il va jusqu'à la cage et fait glisser ses doigts sur toute la largeur. Lorsque je suis là, il me regarde avec un air inquiet, ne sachant pas ce que je vais dire. Parfois il le fait tout doucement et me le fait remarquer :"tout doucement ça n'embête pas les rates"... me dit-il avec l'espoir que je sois d'accord. 

Nous en sommes là aujourd'hui. Il a le droit de le faire, mais doucement. De toute façon, pour l'instant, il est vain de l'en empêcher. 

La plus importante de ses stéréotypies en ce moment, est orale. C'est ce qu'on appelle des écholalies. 

Les sons émis sont comme des résonances particulières, apportant chacune un effet particulier. 

Depuis qu'il a retrouvé le langage, et malgré des progrès tout à fait encourageants, Théo n'a su se défaire de son ton mécanique.  C'est un peu comme si il mémorisait chaque mot avec une sonorité propre. Pour vous faire une idée, pensez à ses messages diffusés par haut-parleurs à la gare... Les mots ont été enregistrés un par un puis accolés selon la phrase à formuler. 

C'est un peu pareil avec Théo.  Les intonations sont rarement évocatrices ni de l'émotion ni de l'intention.  Que ce soit des phrases exclamatives, ou interrogatives... tout ou presque est décliné sur le même ton...  pour ceux qui connaissent un peu la musique, c'est comme si Théo n'avait à sa portée qu'une tessiture d'une dizaine de notes. 

Pour en revenir donc aux écholalies qu'il pratique en ce moment, elles sont typiquement déclamées sur ce mode.  

Pour exemple, lorsqu'il rentre dans la cuisine, il va jusqu'à une porte de placard à laquelle il a accroché il y a plusieurs mois une peluche munie d'une boite à musique. Il tire sur la cordelette et un petit air de Schubert vient nous égrainer ses quelques notes. A ce moment, Théo ne peux s'empêcher de regarder les rates dont la cage est juste à côté et dire : 

- Musique de Billie ! musique d'Elfy . 

Chaque syllabe bien séparée et rythmée,  la 4ème syllabe plus appuyée et plus aigüe que les autres : 

- Musique de BI-llie... musique d'ELfy...  

Afin de conserver le nombre de pieds, il a tronqué le premier "musique" : 

- Music' de Bi-llie... 

et appuyé le deuxième : 

Musi-QUE d'ELfy ... 

10 fois par jour, 20 fois... cela dépend. 

Qu'est-ce que cela lui apporte. En quoi ces mots ressassés, éprouvés, l'aident-ils à avancer dans la journée ? 

Est-ce que cela le maintien dans un entre-deux néfaste à son évolution ? Est-ce qu'à l'inverse cela le rassure suffisamment pour lui permettre en parallèle d'explorer une partie du monde que nous lui proposons ? Est-ce qu'il sait que nous entendons ? Est-ce qu'il nous parle également, est-ce un mode de communication ? Est-ce que lui-même à un avis à ce sujet ? Sait-il que ces attitudes lui sont propres ? remarque-t-il que nous n'agissons pas de cette manière ? 

En un mot, plus douloureux et porteur d'une angoisse qui m'étreint à chaque fois que j'ose m'y arrêter : Théo sait-il qu'il est handicapé ?