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Se perdre dans la victoire
Plus Théo progresse, plus son autisme passe inaperçu, non seulement aux yeux du monde, mais également aux siens. Nous ne pouvons que nous en réjouir bien sûr, car aujourd’hui les portes s’ouvrent devant lui et il parvient à se projeter dans un futur qui lui ressemble : un métier en lien avec la nature, un appartement avec des amis. L’indépendance.
Mais comme toujours il y a ce qui reste à l’intérieur. Car, quels que soient les efforts fournis par Théo, l’autisme est en lui aussi sûrement que le vert de ses yeux. Il n’y a pas de honte à avoir ! Il n’y a pas de colère non plus. C’est comme ça. Et parfois, lorsqu’il est de bonne humeur, il parvient même à trouver des points positifs à son altérité.
Cela dit, il ne faut pas se leurrer, plus il avance dans un monde normé, plus Théo doit lutter afin de se conformer et plus il a affaire à des personnes qui ne connaissent rien à l’autisme, voire, qui n’ont pas idée qu’il y est lui-même confronté. Donc, des interlocuteurs qui ne s’adaptent pas, non pas par inintérêt ! mais par ignorance.
Un exemple parmi des dizaines :
Théo est aujourd’hui stagiaire dans un centre préprofessionnalisant spécialisé dans l’accompagnement des jeunes porteurs d’un handicap. C’est une école merveilleuse, dotée d’un personnel hautement qualifié qui permet à nos jeunes « hors système » de reprendre confiance en eux et de se découvrir des centres d’intérêt et des capacités tout à fait exploitables.
En tant que stagiaire, il s’est donc inscrit à Pôle emploi afin de bénéficier de formations professionnalisantes (chez un apiculteur en l’occurrence). Premier rendez-vous, un mardi après les cours, pour finaliser son dossier. Je l’accompagne, car il est terriblement angoissé par les arcanes administratifs liés à cet engagement dont il ne saisit pas bien le sens. La jeune femme qui nous reçoit est bienveillante et douce, bon point. Mais bien sûr, elle se laisse leurrer par l’attitude de Théo qui semble être un garçon intelligent, attentif et compréhensif. Elle commence à énumérer les chapitres du contrat sans prendre garde au fait que Théo est déjà complètement perdu. (Le port du masque n’aide pas à lire sur le visage de son interlocuteur.) Mais moi je le connais. Son corps s’affaisse, ses mains se tordent, ses yeux se ferment… Puis, il n’est presque plus là. Je tente de récupérer la situation, pas facile, car je ne dois pas non plus le faire passer pour un idiot. Donc je redirige la discussion, je réexplique en le regardant dans les yeux, en traduisant au mieux les propos techniques (que je ne saisis pas entièrement moi-même) avec des termes qu’il est en mesure d’appréhender. Mais Théo est en souffrance, je le vois bien. Je glisse dans la conversation qu’il est fatigué. La jeune femme comprend et Théo en profite pour exprimer son état.
« Pourquoi c’est un mardi que j’ai rendez-vous, je n’ai pas de chance. Le mardi je suis fatigué, j’ai eu maths aujourd’hui, les maths me fatiguent. Je suis trop fatigué. Il ne faudra plus me donner rendez-vous un mardi ». Il ne s’arrête pas, se berce se sa litanie qui lui offre un moyen de s’échapper d’une situation qui lui fait du mal. Je lui explique que ce n’est pas moi qui ai pris ce rendez-vous (je sais qu’il ne faut pas lui demander trop d’effort après les cours, en général, je prends tous ses rendez-vous le mercredi) et que ce n’est pas grave s’il n’a pas tout compris, car je prendrai le temps de lui réexpliquer et qu’il n’y a pas d’urgences. Notre interlocutrice va dans mon sens, dédramatise à son tour et admet que tout ça, c’est vraiment très compliqué. Ouf !
De retour dans la voiture, Théo s’effondre. « Je suis nul, je suis idiot, je suis inutile, je ne comprends rien, je n’y arriverai jamais, je ne comprendrai jamais… » Toute cette confiance qui l’avait habitée dans un cadre adapté à sa fragilité s’est diluée dans le courant normé de l’administration alors que, pourtant, nous avons la chance d’être tombés sur une jeune femme attentive et bienveillante.
À la maison, Théo monte immédiatement dans sa chambre et se couche (il est 18 h 00). Il n’ouvre pas son ordinateur, n’appelle pas ses amis. Je vais lui parler. Je lui explique que l’une des caractéristiques de l’autisme c’est la fatigabilité, et que, oui, c’était vraiment dur ce rendez-vous un mardi soir. De plus, la jeune femme avait un masque, et elle-même devait être bien épuisée en fin de journée et ne devait plus être capable de forcer sur sa voix afin d’être bien comprise. Il reprend pied, je le sens, mais son moral est atteint. Il veut dormir, alors je le laisse un peu en paix. J’ai envie de pleurer, parce que finalement, moi aussi je suis inquiète. Que va être son avenir ? Je ne serai pas toujours là pour le rassurer.
Le lendemain, le hasard fait que je vois passer sur mon mur Facebook des affichettes sur la fatigabilité des autistes qui décrivent parfaitement l’état de Théo ! Je les lui montre et fais le lien avec ce qu’il a vécu la veille. Il a l’air soulagé.
« Saleté d’autisme » dit-il finalement, et c’est une bonne chose, car le coupable, ce n’est plus lui, mais son état. La discussion reprend, mais moins éprouvante. Je fais le parallèle avec d’autres différences avec lesquelles les gens doivent vivre : Le bégaiement, la timidité, l’obésité, l’anxiété, les tics ou les tocs, etc., et qui rendent la vie de ces personnes sûrement bien compliquée, voire, douloureuse. Nous faisons avec ce que nous avons. Finalement, je lui rappelle tout ce qu’il a traversé, tout ce qu’il a surmonté. Les victoires apparaissent, nombreuses, fondamentales. Je lui dis qu’il faudra qu’il se souvienne qu’il ne doit jamais accepter un rendez-vous le soir après les cours, et être intransigeant là-dessus. Qu’il va apprendre à se connaître et à prendre en compte ses points forts et ses points faibles, comme nous le faisons tous au fil des années.
— Il faudra que je me batte toujours ?
— Il faudra que tu te battes, oui, mais pas toujours.
Il regarde à nouveau les affichettes, puis monte dans sa chambre, allume son ordinateur et dix minutes après, je l’entends rire avec ses amis.
Encore une victoire ? Peut-être… Une victoire qui nous amène un peu plus loin, mais de qui, de quoi ? Des difficultés ? Ou de qui il est vraiment ?
Lui je ne sais pas, mais de mon côté, j’ai bien peur de ne pas avoir le choix, je vais devoir me battre toujours, peu importe la fatigue.
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